Dok se deca igraju, majke konačno imaju s kim da razgovaraju o onome što se retko izgovara naglas: o dijagnozama, strahovima i borbi sa sistemom. Takvo druženje u Novom Pazaru organizovalo je udruženje „Iskra“, uz podršku Evropske kuće Novi Pazar.
Život sa retkom bolešću je borba sa nepoznatim, trka sa vremenom i svakodnevni lavirint kroz zdravstveni i socijalni sistem. U svetu gde jedna dijagnoza pogađa tek nekoliko ljudi na milion stanovnika, solidarnost i umrežavanje nisu samo humana želja. Oni su nekada i jedini način preživljavanja.
Roditelji dece obolele od retkih bolesti u Novom Pazaru prepoznali su značaj udruživanja i ove godine osnovali „Iskru“, koja danas okuplja oko 50 članova. Prema njihovim podacima, u Novom Pazaru je registrovano 184 osobe sa nekom od retkih bolesti, među kojima su cistična fibroza, Rett sindrom, porfirija i bulozna epidermoliza, u javnosti poznata kao deca leptiri.
Sa čime se porodice suočavaju?
Predsednica udruženja Muamera Rahić kaže da deca sa retkim bolestima često ostaju po strani od vršnjaka, jer okolina o tim bolestima malo zna. Najveći problemi su kasno prepoznavanje simptoma, kašnjenje dijagnoze i otežan pristup terapiji i lekovima. Porodicama nedostaju i jasne informacije o pravima koja mogu da ostvare i o tome kome da se obrate.
„Porodice često prolaze kroz dug proces dijagnostike, lečenja i ostvarivanja različitih prava. Tu su i veliki finansijski izazovi, posebno kada su u pitanju skupe terapije, lekovi, medicinska pomagala, putovanja do zdravstvenih ustanova i drugi troškovi. Zato smatramo da porodicama nije potrebna samo finansijska pomoć, već i kontinuirana psihološka, socijalna i institucionalna podrška. Važno je da porodica ima nekoga kome može da se obrati i da ne mora sama da pronalazi put kroz ceo sistem“, ističe Rahić.
Zato su uz podršku Evropske kuće Novi Pazar organizovali druženje roditelja. Odaziv je bio veliki. Majke su razmenile iskustva, strahove i lepe trenutke, a deca su se u međuvremenu igrala.
„Kroz ovakve susrete gradimo zajedništvo, rušimo predrasude i pokazujemo da retke bolesti ne treba da znače i društvenu izolaciju“, zaključila je Rahić.
Šta Srbija može da nauči od Evropske unije?
Srbija poslednjih godina unapređuje položaj obolelih, a praksa Evropske unije pokazuje u kom pravcu treba ići. Krovni savez NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije) okuplja 42 udruženja članice, 14 pomažućih i oko 240 individualnih članova, a od 2015. vodi besplatnu Liniju pomoći za psihosocijalnu podršku obolelima širom zemlje. Iz NORBS-a ističu napredak u javnim politikama, dijagnostici i budžetu za terapije, ali i probleme: otežanu dijagnostiku, nepotpun Nacionalni registar obolelih koji lekari ne popunjavaju dovoljno i lošu koordinaciju zdravstvenog, socijalnog i obrazovnog sektora.
U EU je pacijent u centru sistema. Oblast retkih bolesti razvija se kroz nacionalne planove, specijalizovane centre ekspertize, registre pacijenata, dostupnost takozvanih orphan lekova i prekograničnu saradnju. Važnu ulogu imaju Evropske referentne mreže, koje povezuju stručne centre širom Evrope.
„Suština takvog pristupa je da pacijent ne mora uvek fizički da putuje do stručnjaka u drugu zemlju, već da se, uz saglasnost pacijenta i u skladu sa nacionalnim pravilima, lekari mogu konsultovati sa kolegama iz drugih evropskih centara“, naglašavaju iz NORBS-a.
NORBS kroz članstvo u evropskim organizacijama i projekat SHARE-RD radi na zdravstvenoj pismenosti i približavanju domaćih politika evropskim standardima. Istovremeno upozoravaju na realne okvire.
„U praksi, terapije se u Srbiji dominantno obezbeđuju kroz domaći zdravstveni sistem i odluke nadležnih institucija, dok evropska saradnja može doprineti boljoj dijagnostici, stručnim konsultacijama, edukaciji, zagovaranju i usklađivanju politika“, dodaju iz NORBS-a.
Cilj udruženja poput NORBS-a i „Iskre“ je da uspešne evropske modele prenesu u lokalne sredine. Što Srbija bude bliža Evropskoj uniji, to će i ruka podrške evropskih stručnjaka, fondova i zdravstvenih mreža biti bliža i dostupnija onima kojima je najpotrebnija.
Evropske vrednosti solidarnosti, jednakosti i prava na lečenje put su ka društvu u kojem nijedno dete i nijedna porodica neće ostati sami.