U sali Francuskog instituta u Novom Sadu, mestu kulture, jezika i ideja, ovoga puta govorilo se o nečemu što se tiče svakodnevnog života, što je često nevidljivo – o demenciji, i ljudima koji sa njom žive. Povod je bila završna konferencija projekta „Karavan solidarnosti“, ali ono što je ostalo u vazduhu nije ličilo na završetak. Pre na otvaranje.
„Izbegavala sam srećne ljude“, kaže Natalija Marinković, gotovo usputno, kao da govori o nekoj sitnici. A zapravo govori o prekretnici.
Nakon smrti supruga, šest godina je provela sklonjena od ljudi, od razgovora, od tuđih radosti. Sve dok jednog dana nije naišla na poziv za šetnju za penzionere. Jedan klik, jedna odluka, jedan izlazak. Taj izlazak je, ispostaviće se, bio ulazak u zajednicu, u pozorište i razgovor, koji nije počeo kao priča o demenciji, već kao prostor za susret.
Danas, kao učesnica pozorišta, Natalija govori o nečemu što se ne meri programima i rezultatima, već pomakom u pogledu.
„Do ove predstave samo sam prolazila pored jednog komšije u kolicima. Sada sednem, pričamo. Nešto se probudilo u meni“, rekla je ona i otkrila svu suštinu projekta koji problem demecija približava svakodnevici.
U tom „nešto“ možda je najprecizniji opis onoga što je „Karavan solidarnosti“ pokušao da uradi.
Iza brojeva – životi koji traju bez pauze
Demencija, podaci kažu, nije retka ni daleka pojava. Procenjuje se da danas oko 55 miliona ljudi u svetu živi sa ovim sindromom, a broj raste uz gotovo 10 miliona novih slučajeva godišnje, što znači da se nova dijagnoza postavi na svake tri sekunde. Procenjuje se da u Srbiji sa demencijom trenutno živi između 75.000 i 125.000 ljudi, ali broj onih koji su direktno pogođeni – porodice, negovatelji, višestruko je veći.
Iza tih brojeva, međutim, stoje iskrene poruke i izjave onih koji sa demencijom svakodnevno živ – „Ne postoji niko ko može da me zameni ni jedan dan“; „Stalno sam umorna, ali nemam kada da stanem“.
Istraživanje koje je sprovelo Gerontološko društvo Srbije pokazuje ono što porodice već znaju: da je briga o osobi sa demencijom dugotrajna, iscrpljujuća i često prepuštena snalaženju. Sistem, kako kažu, reaguje tek kada dođe do krize.
U tom raskoraku između potreba i podrške, ovaj projekat pronalazi svoje mesto.
„Želeli smo da otvorimo prostor za razumevanje – ne samo kao informaciju, već kao iskustvo“, objašnjavaju ko-autori projekta, Lazar Jovanov i Branka Bajić.
Njihov izbor alata nije bio slučajan. Pozorište, kažu, ima sposobnost da stvari koje ne možemo lako objasniti učini opipljivim. Da demenciju, koja razara sećanje i identitet, ne svede na dijagnozu, već na doživljaj.
Zato su u proces uključeni oni kojih se tema najviše tiče – stariji, njihove porodice, negovatelji ali i mlađi, koji tek uče kako da gledaju, slušaju i razumeju.
Rad nije počeo od teških pitanja, već od igre, pokreta, poverenja. A onda su, postepeno, kroz fotografije, sećanja i lične priče, počele da izlaze stvari koje se inače prećutkuju. Iz tog procesa nastale su i predstave: Ne zaboravi me i Jedan sat tišine – ali važnije od samih predstava bilo je ono što im je prethodilo: zajednica koja je naučila da deli iskustvo.
Reakcije publike bile su, kako učesnici kažu, „intenzivne i lične“. Porodice su u scenskim slikama prepoznavale sopstvene situacije. Stručnjaci su govorili o preciznosti prikaza.
Proces je uključivao boravak u gerontološkim ustanovama, razgovore, posmatranje. Ali možda najvažniji deo ovog projekta nije ono što se desilo na sceni, već ono što se iz nje prenelo spolja u svakodnevne odnose, u komšiluke, u načine na koje gledamo jedni druge.
Jer demencija, kako se više puta čulo tokom dana, nije samo medicinski problem. Ona je društveno pitanje, pitanje sistema, ali i percepcije.
Zato se među ključnim preporukama izdvajaju razvoj usluga u zajednici, podrška porodicama i negovateljima, uvođenje tzv. „usluga predaha“, kao i bolje povezivanje zdravstvenih i socijalnih struktura.
„Karavan solidarnosti“, realizovan kroz Interreg IPA program prekogranične saradnje između Srbije i Mađarske, nije se završio zatvaranjem konferencije. Naprotiv, ono što je tokom njegovog trajanja postalo vidljivo jeste da ovakav pristup, kombinacija umetnosti, istraživanja i direktnog rada sa zajednicom, ima potencijal da traje.
Predstava nastavlja da živi kroz nova izvođenja. Saradnje ostaju. Metodologija se prenosi dalje. A ono što se najteže meri, ali najduže ostaje, jesu male promene: razgovor koji ranije nije postojao, pogled koji se zadržava duže nego pre, spremnost da se ne prođe pored već da se sedne.